Outils de compréhension de notre handicap invisible Vécu, expériences, réflexions

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punaise  Outils de compréhension de notre handicap invisible,vécu, expérience :: [15350 lectures au 30 sept 2016]

 

     trois visuels, supports de discussion ou de réunion

 

Petit fascicule explicatif à l’attention des traumatisés crâniens, AVC,  leurs proches…

 

Chaque année, 15 000 personnes conservent des séquelles définitives suite à un traumatisme crânien, alors considéré comme léger.
Incompréhension, isolement, non reconnaissance, exclusion : sont le lot d’un très grand nombre d’entre elles.

Les conclusions des nombreuses études sur le sujet du traumatisme crânien léger sont généralement discordantes… et nous ne nous y reconnaissons pas.
Et les grands oubliés sont les traumatises eux même à qui, la plupart du temps, on ne donne guère la parole !

 

Cassetete22.com avec le soutien de l’ AFTC 22 et le concours de centaines de témoignages de traumatisés crâniens, blast, whiplash (coup du lapin), a réalisé un court document qui explique…
(Ces outils concernent également les TC modérés ou graves qui conservent des troubles cognitifs).

 

Outils de compréhension de notre handicap invisible
Vécu, expériences, réflexions de traumatisés crâniens

Lire ou télécharger le document « outils de compréhension ». lien ici

Pour imprimer format A5 : outils de compréhension handicap invisible

 

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26 réponses

  1. Cassetete22 dit :

    Posté le 04/04/2016 par Karine

    J’ai découvert vos vidéos le même jour que j’ai découvert le site de l’association AFTC… Ce jour-là est à marquer d’une pierre blanche dans ma vie! En premier lieu, le simple fait de ne plus me sentir « seule »: L’évidence était là, bien palpable pour moi: Description précise, complète, minutieuse, détaillée, tout y est… Une bouffée d’oxygène à un moment où je commençais à perdre courage. Lorsque vous dites, à la fin de votre 6ème vidéo: « j’ai rêvé bien des fois… », et bien sachez que grâce à vous, mon rêve depuis la maladie a été exaucé: Ne plus me sentir seule, pouvoir être comprise, me sentir légitime, et se soutenir pour s’adapter. Et encore, j’ai la chance d’avoir quelques proches qui me font confiance et font de leur mieux pour me comprendre et me soutenir (sinon je ne sais pas comment j’aurais tenu)… J’ai mon 1er rdv avec l’AFTC dans quelques jours et j’ai hâte…

    J’aurais une juste une question après avoir entendu parler de l’IRM de tenseur de diffusion. En lisant le commentaire de Vincent du 19 mai 2015, il parle du DR Fredy. Je compte en apprendre plus sur le sujet, mais je m’y suis pas encore penchée (je me penche sur tellement de choses déjà en priorité). Est-ce un véritable espoir d’être reconnu de façon « tangible »? Il est vrai que ça allègerait pas mal nos problèmes du quotidien d’être reconnu de façon « tangible »… Cela dit, par principe et en attendant, il faut aussi pouvoir accepter l’idée que tous les handicaps ne sont pas « visibles » organiquement, et savoir regarder au-delà de ces preuves matérielles… Savoir observer, regarder et écouter vraiment…

    Encore un grand MERCI et un grand BRAVO pour votre brillant et précieux travail.

    PS: Moi c’est à la suite d’une hémorragie cérébrale (il y a 1 an 1/2), que j’ai découvert ce présumé « handicap » (comme vous dites, j’ai traversé de nombreuses étapes avant de pouvoir comprendre ce qui m’arrivait). Et suite à mes nombreuses (très très nombreuses) recherches, j’ai trouvé le mot clé « lésion cérébrale », ou « cérébro lésion ». Un sacré bon en avant pour comprendre que le point commun entre traumatisme cranien, hémorragie et autres maladie qui provoque des lésions, peuvent être à l’origine des même troubles (cf définition du terme « lésion cérébrale ». C’est pour cela qu’il est important de faire des grandes recherches,ça permet d’enrichir notre vocabulaire pour pouvoir mieux comprendre et faire le lien entre tout…

    Je ne suis pas « docteur » mais étant donné que si je ne cherchais pas à me comprendre moi-même, ils ne s’occupaient pas de comprendre mes difficultés dites « légères » qui m’ont quand-même petit à petit plongée dans l’inactivité et l’isolement. Et le chaos d’une vie où tout repère est chamboulé, même les projets du futur. Il y a un moment où on sent que c’est l’heure de se faire confiance, parce que ça ne peut pas être pire… Et loin non plus d’avoir la prétention de pouvoir « m’auto-diagnostiquer », c’est pour ça que je souhaite rencontrer des personnes avec l’AFTC qui connaissent de près ce « handicap’. Mais j’ai la conviction d’être sur la bonne voie (tout ce que vous dites sur vos vidéos, c’est comme si vous aviez pu exprimer tout ce que je veux dire depuis si longtemps… une reconnaissance totale… mais j’ai pas de mot pour exprimer l’émotion ressentie…)

    Ce sentiment de me justifier n’a jamais été aussi présent pour moi, mais on atteint un tel degré de non compréhension avec les autres que c’est devenu un réflexe d’anticiper toutes les interjections habituelles, de ceux qui ne peuvent pas comprendre l’étendue et la complexité de ce handicap. En effet, aujourd’hui je n’ai plus la même échelle des valeurs, mais en contre partie, j’ai découvert ma véritable force, celle d’aimer vraiment la vie et d’écouter mon coeur.

  2. Cassetete22 dit :

    Posté le 31/01/2016 par MelanieH

    Mobilisons nous pour que cette souffrance soit enfin reconnue!
    Merci pour ceux qui ont le courage et la détermination de mener ce combat!
    Ensemble on est plus fort et on va tellement plus loin…..
    Melanie

  3. Cassetete22 dit :

    Posté le 21/12/2015 par Germain

    Notre fils en est à sa 4e commotion dite TCC léger!

    Étant donné que c’est léger, il faut se battre pour recevoir des services. Il n’est plus lui-même, l’école n’est pas coopérative, les services presqu’inexistants, …. La liste et longue!
    a
    Mais personnes ne peut nous dire quelles seront les conséquences pour un enfant de 6 ans., à quand de véritables services et une reconnaisances des TCC légers qui sont de véritables traumatisés!

    Merci!

  4. Cassetete22 dit :

    Posté le 12/12/2015 par Patrice

    Mon fils qui a 25 ans, TC depuis 5 ans 1/2 est TC grave. Glasgow 3 d’emblé et 22 jours de coma. Son parcours est térriblement difficile, l’isolement, l’incompréhension, les limites de patience de sa famille (nous même) plus d’amis ou tellement peu présent…

    Néanmoins beaucoup de petite joies au quotidien, une immense difficulté pour faire le deuil pour lui comme pour nous de celui qu’il était avant.

    Toutefois nous ne perdons pas espoir, il y a quand même des petits progrès régulièrement. Je découvre ce site et je soutien son action

  5. Cassetete22 dit :

    Posté le 19/05/2015 par Vincent

    Bonjour,

    Je vous remercie pour votre travail, grâce à votre site (dont je me reconnais en tout points dans les sequelles, dans la difficulté a démontrer à beaucoup de monde que tout n’est pas que psychologique et simulation) j’ai pu découvrir cet irm en tenseur de diffusion. Les conclusions de Pr Fredy sont impressionantes. Depuis plus personne ne met en doute ma bonne foi, au contraire tout le monde me prend pour un miraculé.

  6. Cassetete22 dit :

    Posté le 23/02/2015 par Johane

    Merci!

    Vous m’avez donné espoir ce mois ci. Ma demande de révision est en étude pour faire accepter une gravité au bon niveau et enfin une acceptation d’un horaire à temps partiel. Je suis si épuisée après mes journées.

    Maintenant un document inestimable l’explique si bien!

    Mes 50 ans seront peut être plus agréable que les 4 dernières années

  7. Cassetete22 dit :

    Posté le 02/02/2015 par Rose (Visiteur)

    Pas assez mis en garde a la sortie de l’hospitalisation, pas de suivi, a nous de constater les problèmes.

  8. Cassetete22 dit :

    Posté le 10/01/2015 par Kattalin

    Je suis d’accord avec vous à savoir ; le traumatisme crânien et les séquelles qu’il présente , est un handicap très spécifique.
    Depuis que mon fils a eu son accident, je me suis rendu compte que les personnes extérieures à cette souffrance avaient besoin d’explications, car cet handicap est encore très méconnu.

    De plus, c’est vrai pour toutes sortes de souffrances, ceux qui ne passent pas par là, ne peuvent pas comprendre, mais il faut en parler quand même, afin d’avoir au moins une reconnaissance. Bon courage à tous et, serrons nous les coudes.

    Amitiés, Kattalin.

  9. Cassetete22 dit :

    Posté le 17/12/2014

    Bonjour,

    Je suis psychologue-neuropsychologue en UEROS. J’ai découvert votre plaquette sur la fatigue, outils de compréhension de notre handicap invisible, grâce à une patiente suivie depuis plusieurs années. Elle l’avait donné à ses collègues de travail et cela l’avait beaucoup aidée à faire enfin comprendre ses difficultés.

    Je voulais simplement vous féliciter pour ce travail réalisé, je diffuse cette plaquette régulièrement pour aider les personnes cérébro-lésés que j’accompagne à mieux se comprendre et à faire comprendre à leur entourage leur vécu. Je l’utilise également dans mes ateliers comme support.
    Les 3 images sont très bien choisies, elles sont parlantes pour les adultes comme pour les enfants.
    Le message est clair, les exemples parlant.

    Félicitation et bonne continuation à vous.

    Delphine Poulet

  10. Cassetete22 dit :

    Posté le 13/12/2014 par Elise2

    Mille merci et félicitation pour votre aide de grande qualité,
    ça m’a fait beaucoup avancer

    Elise2

  11. Cassetete22 dit :

    Posté le 17/11/2014 par Séverine

    je vis cette souffrance tous les jours et je passe pour une incompétente. C est très dur, en plus je suis seule dans se combat.

  12. Cassetete22 dit :

    Posté le 05/11/2014 par Claudie

    Le fascicule est très bien fait, clair, pédagogique et permet de mieux comprendre les personnes souffrant de TC et d’en tenir compte!

  13. Cassetete22 dit :

    Posté le 31/10/2014 par Loïc

    Le traumatisme crânien dit « léger » ne l’est malheureusement pas léger, il est lourd de conséquences pour le reste de la vie. Pour le ou la conjointe, pour les enfants, pour toute la famille pour les amis. Pour la société en générale on devient un être étrange ou profiteur de la situation

    Pas ou très peu de reconnaissance notamment du milieu médical, c’est tellement plus simple de nous classer dans la catégorie de malade psychiatrique, jusqu’à pousser la recherche à nos parents, frères, soeurs….pour « argumenter » le diagnostic!!!!

  14. Cassetete22 dit :

    Posté le 31/10/2014 par Valérie

    Mon mari a eu un accident vasculaire cérébral à l’age de 43 ans , il connait de la fatigabilité et des troubles de l’humeur , depuis . Il est mal compris par son entourage social , familial et médical car il est « debout ». Il n’a pas repris le travail depuis, 2 ans après l’accident.

    Je reconnais mon mari dans ce témoignage.

  15. Cassetete22 dit :

    Posté le 08/12/2013 par Edouard

    UN MAGNIFIQUE DOCUMENT

    FELICITATION.

  16. Cassetete22 dit :

    Posté le 18/10/2013 par Lucienne

    Je trouve que le fascicule reflète parfaitement ce que je vis !

    Alors je l’ai affiché dans les toilettes…

    Petit rappel régulier pour la famille et les amis qui oublient tellement vite que j’ai des difficultés.

    Ca m’évite en partie de devoir continuellement le répéter.

    Lucienne

  17. Cassetete22 dit :

    Posté le 24/11/2012 par maud 32 (Visiteur)

    C’en est assez que notre handicap invisible ne soit pas assez connu et reconnu!

    Depuis le 12 Juillet 2006, je suis une grande traumatisée crânienne.

    Ce n’est pas facile à vivre, surtout ce handicap invisible…
    Personne ne le voit, mais quand on apprend à me connaitre, on découvre qu’au de la des apparences il y a un vrai handicap…
    Pour m’aider, je note tout sur un agenda : pour me rappeler ce que je fais le jour-même ainsi que tous mes rendez-vous.
    Cela m’aide beaucoup.
    De plus j’ai souvent des difficultés à me faire comprendre ; c’est très difficile.
    Merci à cassetete22.com qui a bien voulu mettre mon témoignage dans sa rubrique: TEMOIGNAGES – parole de TC

    Message d’espoir de Maud, jeune TC grave
    29 octobre 2012

    lire le témoignage de Maud 32

  18. Cassetete22 dit :

    Posté le 19/09/2012 par Vaness

    en mai 2011 mon fils aîné a fait une chute a vélo devant chez nous; il venait de démarrer et malheureusement avait oublié son casque, résultat il a eu 1 fracture du crâne + hématome entre cette fracture et le cerveau, après 1 semaine d’hospitalisation et 2 semaines de repos complet a la maison, il a repris le chemin de l’école pour passer ses bilans et finir l’année…
    6 mois après sa chute, apparaissent les 1ers séquelles, sous forme de spasme de tout le corps, ça dur +/- 10 secondes pas plus..; au début nous nous sommes posé des tonnes de questions et n’avions pas fait le rapprochement vu qu’il s’est hyper bien rétabli… mais un jour, son directeur d’école me téléphone en me disant voilà Mme, votre fils bryan a ça ça et ça(..) je pense qu’il souffre d’une forme d’autisme!!! imaginez ma rage envers ce directeur!!!
    qques semaines plus tard, son instit juge qu’il n’as pas réussi son année scolaire et qu’il n’est plus apte a continué dans l’enseignement traditionnel!!! c’est quand même un comble pour un élève timide et qui n’as pas confiance en lui soit; mais brillant et ayant un souci de santé du a un trauma, qu’elle n’as pas connu vu que c’était une nouvelle instit arrivée dans l’établissement 4 mois après la chute de mon fils(…) a la maison, nous parlions bcp de ce qui se disait sur lui a cette école; il a fini son année en y allant complètement démoralisé; plus du tout motivé…
    En fait ses spasmes (ses crises comme il les appellent) sont du a une accumulation de vives émotions ( joie, colère, stress devant l’interro surprise,..) et non a une forme d’autisme comme son ancien directeur m’as dis, ou une forme d’auto-agression comme son ancienne instit m’as dis aussi…. dans son ancienne école, les classes sont surpleuplées, ils sont en moyenne entre 24 et 29 par local…
    Pour son bien-être et celui de son frère par la même occasion (qui lui est dyslexique) nous avons donc décidé de les inscrire dans une petite école de village ou ils ne sont plus que 10 à 12 élèves par classes.
    Voici 15 jours qu’ils ont fait leur rentrée des classes dans cette nouvelle école, et oh miracle; il a été super bien intégré par les nouveaux copains et les nouvelles instits et est rentrer a la maison totalement heureux et remotivé pour la suite de ses étude… une chose est sur, dans qques mois quand il aura réussi son année, j’irais trouver l’ancienne instit avec les derniers résultats scolaire de mon fils, et je lui dirait  » vous voyez que j’avais raison de me battre pour qu’il reste dans l’enseignement traditionnel, admettez qu’il n’est pas autiste ou tout ce que vous aviez pu imaginer »

  19. Cassetete22 dit :

    Posté le 18/09/2012 par Claude

    « A partir du parcours de mon fils Yves, j’ai pu constater la sous-information générale sur les traumatismes crâniens dits « légers » et qui sont souvent « graves ».

    Sous-information des pompiers, des agents de la circulation, du personnel des urgences, des médecins généralistes, de la plupart des psychiatres…

    Je ne parlerai pas des experts dont certains sont à la solde des compagnies d’assurances. Il est tellement plus facile de dire c’est une « maladie psy évoluant pour son propre compte » que tout argument sur la causalité et l’absence d’antériorité est jugé, par ces dits experts comme irrecevable.

    J’admire le travail fait par Jean-Philippe Savalle, qui aide à comprendre le fonctionnement cérébral d’un traumatisé crânien. Bientôt, je l’espère, les neuro-sciences apporteront une meilleure connaissance du cerveau humain et cela profitera aux traumatisés crâniens, aux personnes porteuses de trisomie 21, aux autistes … »

  20. Cassetete22 dit :

    Posté le 20/07/2012 par sylvie

    Je pense que nous sommes très nombreux ici à vous comprendre, très bon courage Jean-Philippe smiley sg3agnextg3ag.gif ensemble on arrivera bien à quelque chose…

  21. Cassetete22 dit :

    Posté le 20/07/2012 par Philippe

    « T C dit léger” , mais très lourd de conséquences .
    J’ai perdu mon travail , divorce , vente de ma maison , chômage , incompréhension de l entourage proche .

    LA DESCENTE AUX ENFERS .

    Le milieu médical ne prend pas en considération notre souffrance , la plupart des médecins ne posent pas de diagnostic , mais nous considèrent comme des ¨ »dépressifs » ;

    trop facile !

    Philippe

  22. Cassetete22 dit :

    Posté le 11/07/2012 par Antoinette

    Bonjour à tous

    De tout coeur avec les TC légers et tous les aures connus ou inconnus
    ainsi que les associations qui défendent leurs droits.

    Cordialement A.T

  23. Cassetete22 dit :

    Posté le 09/07/2012 par sylvie

    j’ai mis l’info sur ma page facebook et j’ai créé un évènement sur cette même page, peut-être qu’il serait utile que tous ceux qui sont inscrits sur des réseaux sociaux répercutent l’info..@ +

  24. Cassetete22 dit :

    Posté le 06/07/2012 par noiram

    Bonjour

    De tout coeur avec vous tous et à votre association
    Cordialement
    Eliane LIONNETON

  25. Cassetete22 dit :

    Posté le 06/07/2012 par cojo (Visiteur)

    BONJOUR A TOUS

    BON COURAGE AUX T C DITS « LEGERS » ET A L’ASSOCIATION QUI DEFEND

    LEURS DROITS

    BIEN AMICALEMENT Colette GALAUP

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