Découvrir le handicap invisible suite à un Traumatisme Crânien léger ou modéré

Comment vivre après un trauma crânien léger ou modéré?

L’atteinte de nos fonctions cognitives entraîne des perturbations pour tous les gestes de la vie quotidienne. Il est possible de les découvrir progressivement, puis de les contourner, s’adapter en découvrant de nouveaux modes de fonctionnement. Un brin de reconnaissance serait un puissant stimulant pour cette reconquête!

Par Jean-Philippe Savalle, association cassetete22 Entraide TC. Congrès de l’UNAFTC du 3 juin 2021

Notre handicap invisible concerne surtout les fonctions cognitives.

Leur champ est très large. Selon le collège des Enseignants en neurologie ces fonctions concernent:

• La mémoire,
• Les fonctions instrumentales regroupent: langage, gestes et schéma corporel, capacités visio-spaciales, le calcul.
• Les fonctions exécutives et l’attention exercent des fonctions de contrôles et permettent l’exécution: d’actions, de résolution de problèmes, de planification, d’inhibition d’activités routinières, d’anticipation, de raisonnement, de prise de décision.

Les fonctions cognitives sont donc omniprésentes dans notre quotidien. Quand elles sont atteintes, les perturbations sont immenses et peuvent aller dans toutes les directions.

Ces perturbations ne concernent pas que les traumatisés crâniens léger ou modéré. Il touchent tous les traumatisés mais aussi les AVC, les personnes atteintes de diverses séquelles, tumeurs, parkinson… les cérébrolésés!

En savoir plus:  sémiologie des fonctions cognitives

Des enquêtes qui interpellent ! Réflexion préliminaire

• Enquête exhaustive à Toronto (Canada)

– 58% des Homme SDF ont des antécédents Trauma crânien (TC)

– 48% des Femmes SDF ont des antécédents TC

• 30% des 1200 détenus de Fleury Mérogis ont des antécédent TC,   d’après le Dr Eric Durand (dans l’émission Faire Face du 30 août 2016 sur France 5)

 J’aurais pu faire partie de ces gens là !

Nous récupérons doucement et nous nous adaptons avec le temps !

Juste après l’accident : La confusion pour plus ou moins longtemps.

– Maux de tête, nausées, vertiges, le bruit me perturbe, lumière souvent insupportable
– Tout de suite épuisé, fatigue extrême… la liste est longue.

A la reprise des activités, je découvre mes séquelles

C’est une suite d’électrochocs et ça fait mal !

Cette liste à la Prévert, partielle, ne vient pas d’un manuel! Derrière chaque phrase il y a une situation réelle, douloureuse  encore vivace…

Je me retrouve régulièrement :

– Incapable d’argumenter, à bafouiller, être impatient, irritable

       imaginez que ça donne pour un avocat, qui au milieu d’une plaidoirie ne trouve plus ses mots, comprend de travers, ou mélange les dossiers… Ou un commerçant qui  envoie « ballader » ses clients!
– A commettre des erreurs de compréhension dans les courriers, conversations
– A ne plus comprendre le « basique »: TC ça veut dire quoi ?

– A ne pas trouver ce qui parait pourtant  être sous mon nez

      C’est un désarroi absolu quand on ne retrouve plus rien, nous avons perdu nos repères… parce que quelqu’un de bien intentionné à fait du rangement. (source  d’incompréhension classique avec les accompagnants!)       

– A me perdre dans ma ville, je ne sais plus où je suis…

– Avec de très gros problème avec les rendez-vous

       L’oubli des rendez vous a souvent des conséquences catastrophiques dans le suivi médico-administratif

–  A ne pas réussir à faire un créneau-  La conduite est pleine d’imprévus, oubli des panneaux…

–   A ne plus réussir  à choisir un livre, un CD.

     Que croyez vous que l’on ressente quand on se découvre incapable de choisir un livre? Sans comprendre  pourquoi: on est sidéré!

–  En difficulté pour payer le boulanger, pour modifier une phrase dans un courrier.                 

       Quelle situation pour un comptable qui n’arrive plus à faire une addition ou pointer ses dossiers

       Imaginez les conséquences possibles de contre-sens dans votre métier

– Avec une vie sociale très en retrait, trop fatigante et souvent conflictuelle…

      On peut penser que je ne veux pas mais je ne peux pas!

–  A ne plus supporter les conversations croisées

–  Je ne lis plus… Les courses c’est l’horreur !

       Une fois je me suis sauvé en laissant le chariot plein au milieu du magasin

– Je ne sais plus ce que j’ai fait la veille…

      On refait ce qui a été déjà fait, et ça ne donne pas que de bonnes surprises.

– Les initiatives ? Des montagnes à déplacer.

J’ai la sensation de ne rien maîtriser,

comme une voiture folle  dont les freins répondraient de façon aléatoire.

Je veux pourtant vraiment me faire comprendre: Auprès des proches, des amis, au travail, pour me justifier des problèmes que je crée. Parce que je n’assure pas là où je suis attendu. Échec et mat : ils ont tous le même type de difficultés que moi…

Vous avez tous un jour oublié un rendez-vous,  perdu vos clés où chercher votre voiture sur le parking.

 Il faut se rendre à l’évidence: Nous ne parlons plus le même langage

Je n’ai pas encore conscience que la réalité est pire que la perception que j’en ai !!!

– Pas conscient de mes oublis: on m’a donné un document je jure que je ne l’ai pas eu ! de mes erreurs, de mon irritabilité.

         Quand on vous donne la preuve irréfutable que vous vous trompez, le choc est terrible: vous n’êtes plus fiable! Combien de fois vous êtes vous trompé? Donné de fausses informations.

– Je ne me rends pas compte que je suis en train de dérailler, saloper le travail, de perdre le sens des nuances, que je répète,  de la tension de ma voix qui sera assimilée à une agressivité et non à ma fatigue.

        Le travail salopé je le découvre le lendemain, ou beaucoup plus tard. La plupart de mon activité de fin de journée est à reprendre
– De quoi alimenter beaucoup de malentendus et d’impatiences, d’insatisfaction.

Nos automatismes nous envoient dans le mur

Nous croyons que nous pouvons faire comme avant… tant que nous n’avons pas été confronté à la réalité. Mais c’est la grande illusion.

Je vais découvrir mes nouvelles performances  au pied du mur!  et c’est douloureux.

J’ai découvert…  

 Que ces problèmes sont d’intensité variable et pas systématiques. Qu’ils n’apparaissent pas par hasard.

Ils vont dépendre de l’état de « ma pile ». Bien chargée après une bonne nuit

J’ai encore mes capacités… pour une durée limitée !

En Général pas trop de problème en début de journée

Mes performances se dégradent très vite     La vie à la maison est compliquée au retour du travail. Je ne suis plus capable de grand chose sinon me reposer

Zone rouge = zone à catastrophes

L’irritabilité ou l’agressivité sont signes que « je ne peux plus rien gérer »

problème: on peut être en zone rouge à n’importe quel moment de la journée;

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Sommaire

• Un jour j’ai découvert que je pouvais être en forme le soir…    
• Des troubles d’intensité variable, non systématiques…  ça sème l’incompréhension et le doute!
• On ne mesure pas assez que le quotidien fait appel à toutes les fonctions cognitives
• On peut « rebondir » positivement…
• Les impacts des troubles cognitifs sont  sous-évalués
• Qu’est ce qui pourrait nous aider ?

L’Association cassetete22 Entraide TC est  à votre écoute

Vous ne vous sentez pas  entendu ou compris quand vous parlez de votre vécu de traumatisé crânien ou cérébrolésé, …vous voulez mieux comprendre un enfant, un conjoint….  L’Association cassetete22 Entraide TC  peut vous aider si vous le souhaitez.

Nous sommes un groupe de traumatisés crâniens « expérimentés » prêt à partager son expérience… forme de pair-aidance. Pour découvrir le soutien d’Entraide TC :  Le soutien d’Entraide TC en pratique

N’hésitez pas à prendre contact, nous sommes là pour vous.