J’ai passé un IRM de tenseur de diffusion… un grand pas en avant!

 

Sylvie a été victime d’un blast ; ses séquelles, consécutives à une explosion, sont similaires à celles d’un traumatisme crânien.
Sylvie nous livre un témoignage « fort », relatant ses souffrances et son combat. C’est aussi un message d’espoir.

 

L’IRM de tenseur de diffusion a été  un point de départ.

« C’était important pour être crue, ne plus me sentir coupable, reconnue et non plus suspecte, et enfin concentrer tous mes efforts sur ma reconstruction, mon avenir… »

 

Extrait du témoignage de Sylvie

J’ai été victime d’un blast ; je me suis trouvée par malchance à proximité d’une explosion.
Et comme pour beaucoup, mes grosses douleurs et mes difficultés au quotidien ont peu à peu été mises systématiquement par le corps médical dans les cases : « psycho-somatique », ou alors « stress post traumatique ». Plus le temps passait, plus la douleur et les difficultés s’incrustaient, et plus les verdicts (stress, peur en lien avec la violence du choc) tombaient… et moins je m’y reconnaissais !
Les dégâts physiques, tel les acouphènes par exemple, c’est comme s’ils étaient des « anomalies » dans le diagnostic. Le truc qui est toujours là mais qui n’aurait pas sa place. Invisible, donc nié. Ou alors peut être un manque de magnésium… !!! Mes acouphènes ne
m’auront pas empêché de tout entendre !… On m’a même sorti que je me plaignais de beaucoup de choses ! Et bien oui j’avais plusieurs problèmes physiques ! (violentes douleurs au dos et à l’oreille, épuisement physique, troubles du langage, amnésie partielle, difficultés de concentration, difficultés motrices avec ma main, vertiges …) Au bout d’un moment j’ai fini par douter de moi-même. De mon équilibre mental. Si on n’écoute pas ou plus, ou tout du moins si on ne donne pas de suite aux douleurs notamment…qu’en penser ?

 

Est ce qu’il pouvait y avoir des causes autres que mentales ?

Heureusement il y a internet. Des recherches, des articles de presse, la rencontre avec Cassetete22, des e-mails envoyés ici et là pour comprendre ce que je pouvais avoir. Pour moi c’était indispensable. Savoir ce que j’avais ! Jusqu’à écrire aux Etats Unis qui financent des recherches auprès des vétérans de guerre. Est ce qu’il pouvait y avoir des causes autres que mentales ? Le blast est souvent traité dans les articles dans le cadre du blast d’urgence, celui qui se voit du fait d’un contexte où l’explosion avait pour but premier de blesser, de tuer.
Mais celui plus silencieux, celui qui ne blesse qu’à l’invisible, alors il n’existerait pas celui là ? Alors la logique était de s’approcher de cassetete22 qui lui aussi aborde l’invisible dans un traumatisme crânien. Forcément sur quelques points on allait se rejoindre.
J’ai changé de région pour rencontrer d’autres spécialistes. Ce ne fut pas simple car l’étiquette stress post traumatique me collait à la peau dès que je me présentais. Ce qui me mettait le moral à zéro. Et du coup on m’enfonçait encore plus dans la case dégâts psychologiques. Moi je m’accrochais à ce que ressentait mon corps. Je voulais que l’on s’intéresse aux dégâts physiques, pour comprendre et ensuite pouvoir soigner. J’étais « équipée » de mon dossier riche de mes recherches sur internet !

Enfin des examens approfondis ont été réalisés, …trois ans après le traumatisme ! Un IRM classique qui présentait de légères  anomalies que seul un regard aguerri – et peut être averti par mon insistance et les éléments que j’avais rassemblés- pouvait détecter. Dès lors, dans un second temps, un IRM de tenseur de diffusion s’avérait indispensable. Et ce dernier examen a ciblé le problème.

Lire la suite avec le lien : Témoignage de Sylvie_ J’ai passe un IRM de diffusion, un grand pas vers l’amélioration

 

Les dommages invisibles des explosions sur le cerveau ou Blast

Des problèmes structurels dans le cerveau de personnes exposées à des explosions

«Notre travail montre de manière claire et définitive qu’il y a des problèmes structurels dans le cerveau pour les personnes exposés à des explosions,» explique le Dr Lee Goldstein, principal auteur de la publication publiée en ligne dans la revue américaine Science Translational Medecine » -2012-

Lire l’article:

Les dommages invisibles des explosions sur le cerveau ou Blast

 

L’Association cassetete22 Entraide TC est  à votre écoute                 

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Vous ne vous sentez pas  entendu ou compris quand vous parlez de votre vécu de traumatisé crânien ou cérébrolésé, …vous voulez mieux comprendre un enfant, un conjoint….  L’Association cassetete22 Entraide TC  peut vous aider si vous le souhaitez.

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7 Commentaires sur “J’ai passé un IRM de tenseur de diffusion… un grand pas en avant!

  1. Cassetete22 says:

    Posté le 02/12/2015 par Ψcassetete

    A priori, tous les CHU (centre hospitalier universitaire) ont un IRM équipé pour réaliser la séquence du tenseur de diffusion, Vous pouvez y ajouter les grands centres hospitaliers comme Ste Anne à Paris.
    Cela ne signifie pas pour autant qu’il y ait un neuroradiologue compétent pour réaliser et interpréter l’IRM-TD.

    Le Pr Fredy n’exerce plus ; c’est dommage ! Etant à la retraite et poursuivant ses recherches, il pouvant se permettre de passer un temps plus que conséquent sur chaque dossier. Cela a été un atout pour tous ceux qui en ont bénéficié… Mais ce n’est pas compatible avec l’exercice « normal » de la médecine
    L’IRM-TD permet d’évacuer lorsqu’il décèle des lésions, le questionnement sur notre propre folie, qui finalement serait la cause de nos problèmes et non notre accident. Je crois que c’est essentiel pour soi-même, Dominique l’a très bien dit dans son commentaire.

    Par contre l’utilisation à des fins de reconnaissance est très aléatoire. Déjà, l’IRM-TD n’est pas dans la nomenclature de la CPAM … Il est assimilé à un IRM classique alors qu’il demande plus de temps! (Il faut se renseigner s’il y a un surcoût ou pas et si la mutuelle le prend éventuellement en charge).
    Aussi on peut se retrouver avec un bref compte rendu d’IRM-TD mentionnant les zones lésées… dont on ne sait que faire ! Le médecin de la sécu en général ne connait pas (ou ne veut pas connaître), les experts non plus. Il faut trouver un neurologue qui sache interpréter l’IRM-TD et les conclusions du neuroradiologue, c’est pas gagné non plus.

    Il ne faut pas être trop pessimiste. La technique se développe, les neurochirurgiens l’utilisent au quotidien, « le système » finira bien par le reconnaître aussi !

    bon courage
    cassetete

    Pour info, une consultation spécifique est ouverte à Bicêtre pour les traumatisés crâniens légers avec le Pr Aghakhani Sur rendez-vous, le lundi et le mercredi à l’hôpital Bicêtre (78, rue du Général-Leclerc), bâtiment Lasjaunias, porte 86 au 1er étage. Tél. 01.45.21.74.90. Courriel : consult.trauma-cranien@aphp.fr

  2. Cassetete22 says:

    Posté le 02/11/2015 par tam

    Bonjour,

    Accident avec choc à l’arrière en mai 2014, et depuis en errance médicale, différents examens et IRM qui ne montrent rien d’anormal mais les symptômes demeurent, surtout une très grande fatigabilité qui handicape mon quotidien et m’empêche de reprendre mon travail. Tout le monde pense que c’est psychologique, ce fameux accident révélateur de trauma ! J’y ai cru, pourquoi pas, et j’ai commencé une psychothérapie puisque apparemment c’était la seule piste non explorée. Mais au bout de 5 mois de cure je me rends compte que les symptômes sont toujours là ! Je découvre ce site et l’existence d’un IRM de tenseur de diffusion. A part à Paris avec le professeur Fredy, existe-t-il en France d’autres médecins auprès de qui le passer ? Merci pour vos réponses.

  3. Cassetete22 says:

    Posté le 06/04/2012 par dominique (Visiteur)

    J’ai passé un IRM de tenseur de diffusion , ça ouvre un horizon bouché jusqu’ici.

    Les conclusions ? impressionnantes ! Que quelqu’un puisse décrire ma vie par sa connaissance en décryptage de toutes ses images, est tout simplement extraordinaire. Les autres médecins attendent que je leur dise mes difficultés. Lui, non. C’est le contraire, il lit mon cerveau comme dans un livre ouvert. Et je confirme la véracité de ce qu’il dit. Et mon conjoint le confirme aussi !
    Je me sens parfaitement bien avec ses conclusions. D’autant plus que ce n’est pas un discours fermé. Les fibres nerveuses se reconstruisent.
    (Je ne suis peut-être pas aussi optimiste que lui. Mais ses paroles ont le mérite de donner confiance, le temps n’est pas un facteur de situation arrêtée, mais évolutive, le cerveau est vivant).
    Avant de passer un tel examen, les questions se posent de savoir pourquoi on veut le passer, et si on ne risque pas d’être déçu !
    Non, cent mille fois non, je ne suis pas déçue. Cette rencontre m’apporte bien plus que je n’aurai pu imaginer.
    Je pensais que ça ne changerait rien, je me trompais. Ça change beaucoup au contraire. C’est un autre éclairage, d’un autre point de vue. Le côté concret, et évolutif, m’apporte une certaine sérénité, ça change mon propre regard sur moi, au fond de moi je me sens apaisée. Cette confirmation de ce que je sais déjà, est un appui plus consistant. Ça me donne de l’espoir, des forces, une sorte d’assurance sur le bien-fondé du travail quotidien. Ce dont je commençais à douter sérieusement, ayant envie d’abandonner, d’oublier jusqu’à ce mot de TC, de vivre sans questions, ni réflexions, ces journées telles quelles. Mon seul et unique besoin vital étant le repos. Maintenant, j’ai une base, je peux m’appuyer dessus pour avancer. D’une certaine façon, c’est revivre, pouvoir redonner ma confiance en la vie au jour le jour. C’est énorme comme changement. Je sens que c’est un tournant essentiel dans ma vie.
    Ça ouvre un horizon, bouché jusqu’ici.
    dominique

  4. Cassetete22 says:

    Posté le 28/11/2011 par Pauline. (Visiteur)

    Bonjour, il ya 6mois de là j’ai fais un accident, j’étais passagère arrière droite et l’accident lui-meme s’est avéré très « violent » les ambulancier ont dit que dans des cas comme cela il n’esperait guerre qu’il y’est des survivant .. Heureusement tout l’monde s’en est sorti .. Enfin plus ou moins. Le conducteur à eu une double fracture du péroné, (La voiture n’a pas tapé l’autre voiture en face mais plus du coté du conducteur) la place du mort » s’en est sorti endeme, un peu choké et il avait la trace de la ceinture.. Heureusement qu’il l’avait, nous ceux qui était derrière, On était pas attaché, La FAUTE ! Je me suis pris car je regardais dehors donc ma tete était plutot penché vers la droite, Je me suis pris un gros choc dans la tete et depuis … Plus « rien ». Comme si tout s’était effacé dans ma tete, comme si je devais tout ré-apprendre, j’ai eu des sentiments et je me suis posé des questions que je me serais jamais posé auparavant, je ne voyais plus du tout la vie comme avant, (6mois après je remarque que c’est que d’un oeuil !) Oui je pense avoir été touché plus au cerveau gauche, au cerveau ou au cervelet ? Je nsais pas.. Jai eu du mal a expliqué ma douleur, peut-etre du au traumatisme … Je ne sais plus comment m’exprimer et j’ai bcp d’mal a ressentir et comprendre les choses… J’ai fais un scanner, rien n’est visible, J’ai été voir l’ophtalmo .. Tout est OK. Mais je sais que c’est. C’est là et je ne « Sais » pas à quoi c’est du, Je vais faire un EEG Mais je ne pense meme pas qu’il vont voir quelque chose. Depuis j’dois vivre avec « Sa » Sans savoir .
    Pensez vous qu’il est possible d’avoir des liaison ou quoi que ce soit dans le cerveau qui ne « fonctionne « plus et qui n’est pas visible ? Je nsais pas comment faire, Le pire c’est que je n »arrive meme pas a m’expliquer ! Les gens croient que c’est psychologique … Sa m’ennerve. Mais bon c’est pas l’important, et je pense meme que vous aller me dire la meme chose … smiley sg3agg28g.gif
    AUSSI ! Il ya un coté que je « vois » pas comme étant le miens, c’est difficil a expliquer, mais je ne sens pas. (c’est mon coté droit, et le cerveau gauche, commande bien le corp droit) Ce qui me fait smiley sg3agbigeekg3ag.gif aussi c’est que c’est dans le cerveau gauche où il y à le raisonnement tout sa, et dans le cervelet (jai bcp ressenti de mal après l’accident) que se trouve les souvenirs et je crois que j’ai une amnésie antérograde …

  5. Cassetete22 says:

    Posté le 21/11/2011 par eloise47

    bonjour SYLVIE ,

    Moi aussi , j ‘ai passé l ‘IRM tenseur de diffusion .C ‘est un réel progrès , et ça m ‘a permis de savoir d ‘ou venaient mes problèmes , et , ça enlève un poid de savoir que nous ne sommes pas des fabulateurs !!! il est temps de faire savoir qu ‘elle existe et qu ‘elle peut permettre une meilleure prise en charge des victimes , et le plutôt après l ‘accident !! au lieu de nous laisser dans l ‘ignorance . Nous souffrons , et en plus on nous fait culpabiliser d ‘être des « tire au flanc  » ,des dépressifs …j ‘en passe !!! et de vouloir nous gaver de médicaments …….

    Unissons nous dans ce combat pour faire aboutir à la reconnaissance de nos séquelles invalidentes à vie ….. et HANDICAPE INVISIBLE !!! mais que trop réel .
    COURAGE …….
    ELOISE47

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