Lettre ouverte à l’UNAFTC et aux AFTC

 

Troubles cognitifs invisibles ? Direction la rue !

Ce n’est pas par hasard si 50% des SDF (sans domicile fixe) et 30% des personnes incarcérées ont des antécédents de traumatisme crânien.

Ce handicap cognitif, pratiquement invisible, n’est ni connu ni reconnu… ou par exception.
Seuls les proches sont à même de mesurer l’étendue des dégâts ! l’accès à un emploi par exemple est devenu très difficile.

 

cassetete22.com a lancé l’opération 10000 signatures en soutien des TC « dits légers » ou modérés, Whiplash, AVC, blast  pour alerter. Avec le soutien des AFTC 22-35-01-24 *AFTC : association des familles de traumatisés crânien et cérébrolésés

 

Près de 1300 personnes  ont signé !

C’est à dire qu’ils se reconnaissent dans la description du document intitulé « outils de compréhension de notre handicap invisible ». Vécu, expérience de traumatisés crâniens. .

Près de 200 personnes ont laissé un commentaire ou un témoignage.

Plus de 25 000 visites sur la page outils de compréhension de ce site

https://www.cassetete22.com/outils-de-comprehension-de-notre-handicap-invisible-vecu-experiences-reflexions/

 

Pour relayer les signataires de l’opération 10 000 signatures pour les TC légers

J’ai rédigé une lettre ouverte aux AFTC et à leur union nationale l’UNAFTC que je diffuse largement et que vous pouvez aussi diffuser :

Traumatisés crâniens légers ou modérés, Whiplash, blast, AVC…
Avec un handicap cognitif persistant, invisible, (Pourtant pas une « maladie rare »), Nous sommes, sans légitimité, sans reconnaissance, comme orphelins.

Notre parole, notre vécu, ne doivent pas être écartés d’un revers de main !

Accordez nous un peu de crédit et la vie nous sera plus facile !

Le statut quo actuel intéresse beaucoup de monde, les assurances en particulier

C’est difficile de mettre en avant son handicap invisible quand votre voisin est très lourdement handicapé. Il est pourtant bien là !
Quand je dis que je suis traumatisé crânien à l’AFTC (ou à l’UNAFTC) j’entends régulièrement la remarque :
« Ah, vous n’avez pas été trop touché ! »

Ce que je reconnais bien volontiers quand je compare ma situation à de nombreux autres traumatisés.
Pour nous, cette remarque reste difficile à entendre, même s’il n’y a pas de volonté de blesser. Parce qu’elle nous « disqualifie », elle sous-entend que nos problèmes sont mineurs… par ignorance.
J’ai l’impression de ne pas être à ma place !

Le handicap cognitif est très vaste (troubles de la mémoire, de la concentration, du comportement, fatigabilité…) et méconnu.

Sauf dans ses formes sévères, et nécessairement visibles à tous les instants (ou presque).
Mais il existe des formes moins violentes, que connaissent les victimes de traumatismes crâniens légers ou modérés, de whiplash, d’AVC, blast, de maladies neurologiques. Cette fois elles n’apparaissent pas en continu, mais apparaîtrons seulement à certains moments. Ce qui conforte l’idée que nous n’avons pas de problème. Seuls les proches sont à même de mesurer l’étendue des dégâts ! l’accès à un emploi est devenu très difficile par exemple.

Ce handicap cognitif, pratiquement invisible, n’est ni connu ni reconnu, ou par exception.

Vous avez oublié une partie de la population, celle pour qui l’imagerie traditionnelle ne présente pas d’anomalie !

Les AFTC ont réalisé et réalisent des actions remarquables,

La mise en place de MAS (Maisons d’accueil spécialisées), la contribution à la loi Handicap de 2005, l’accompagnement des familles et des traumatisés, plus récemment la mise en place de GEM, actions sur le logement etc. Il n’en demeure pas moins que notre catégorie de handicap n’est pas connue ni à fortiori reconnue et prise en compte.

Si l’on suit la bannière médicale : nos problèmes doivent disparaitre dans les semaines qui suivent. Au plus en quelques mois ; c’est vrai dans 80% des cas. Pour les autres, l’origine psychique est mise en avant. Voyez donc un psychiatre ou un psychologue et tout va rentrer dans l’ordre.
Quand les problèmes persistent, « des études scientifiques » indiquent qu’il faut en rechercher les causes dans : la recherche d’indemnisation, le manque de motivation, la simulation… et problèmes psy antérieurs.
La plupart des médecins, psychologues, neuropsychologues, et bien sûr les experts sont sur cette ligne ! Les séquelles lésionnelles ne sont pas évoquées ni même envisagées.

Nous avons déjà un fort sentiment de culpabilité, « de ne pas être à la hauteur », ne pas faire ce qu’on attend de nous, ni faire face à nos responsabilités. On se sent mal, on doute… Ce diagnostic médical qui ne nous concerne pas le renforce nous « disqualifie » vis à vis du conjoint, parents, enfants, employeur, et nous « détruit »… La vie devient compliquée pour tous.
…………………

Lire l’intégralité du texte ici :

Lettre ouverte UNAFTC AFTC avril 2016

 

Le site de l’UNAFTC

site UNAFTC

 

L’Association cassetete22 Entraide TC est  à votre écoute

logo de l'association cassetet22 entraide TC

Vous ne vous sentez pas  entendu ou compris quand vous parlez de votre vécu de traumatisé crânien ou cérébrolésé, …vous voulez mieux comprendre un enfant, un conjoint….  L’Association cassetete22 Entraide TC  peut vous aider si vous le souhaitez.

Nous sommes un groupe de traumatisés crâniens « expérimentés » prêt à partager son expérience… forme de pair-aidance. Pour découvrir le soutien d’Entraide TC :  Le soutien d’Entraide TC en pratique

N’hésitez pas à prendre contact, nous sommes là pour vous.

 

2 Commentaires sur “Lettre ouverte à l’UNAFTC et aux AFTC

  1. Cassetete22 says:

    Quand on est traumatisé crânien, même léger, ou cérébrolésé :

    On comprend aisément que l’on puisse se retrouver vite fait à la rue, SDF:
    oublis à répétitions, absence de conscience de la situation, incapacité à gérer les papiers, non reconnaissance du handicap… 50% des SDF sont des TC.

    On comprend tout aussi facilement que 30% des détenus ait aussi des antécédent TC, d’après le Dr Eric Durand (dans l’émission Faire Face du 30 aout 2016 sur France 5- étude sur 1200 détenus à Fleury Mérogis). Irritabilité, propos violents, pétages de plombs… peu ou pas ou mal accompagné et c’est le plongeon !!!

    Ca serait presque une satisfaction que d’être passé au travers

  2. Cassetete22 says:

    Commentaire n°1/2 :: Merci et bravo, encore une fois!
    Remonter Posté le 18/04/2016 par Karine

    Je ne sais pas si je trouverai les mots justes, car c’est poignant de lire votre lettre dans laquelle je me retrouve, avec profondeur et dans les moindres détails.

    Alors en quelques mots, je souhaite vous dire merci pour votre brillant travail encore une fois, et bravo pour votre effort de trouver les mots justes, d’exprimer le plus clairement possible et le plus exhaustivement possible les problèmes que nous rencontrons face à ce handicap invisible « léger » et persistant…

    Je sais qu’il est bien difficile (et c’est peu dire) d’exprimer avec justesse ce handicap qu’on ressens pourtant bien là, en notre âme et conscience, et dans les faits de notre quotidien (sauf que ça passe inaperçu parce que de l’extérieur on peut croire que c’est une volonté de moins sortir, de faire les démarches lentement, de ne plus travailler, etc). Et également à la vue des nombreux témoignages qui confirment bien mon présumé diagnostic: Même avant de lire votre témoignage, je me confrontais à tous les problèmes que vous évoquez par la similitude dans les moindres précisions, même mes proches ont reconnu dans vos propos nombre de mes propos et de mes difficultés. Y a juste des degrés de difficultés qui font la différence.

    C’est un combat qui mérite attention, parce qu’on se sent vraiment bafoués en plus du handicap… et comme vous dites, c’est en plus loin d’être une « maladie rare »! Au moins un peu plus de reconnaissance médicale, même non officiellement, ce serait déjà un pas… Soigner ce handicap par des anti-dépresseurs, c’est une solution par élimination, mais c’est loin d’être une bonne solution à mon sens si on ne fait que ça! Pour moi la dépression est surtout une conséquence de la charge des difficultés qu’on doit affronter, faute d’être soutenu par d’autres moyens…

    Au Canada en tout cas, ce handicap est mieux reconnu et pris en charge: Je pense que ça doit éviter ce poids de se sentir « non légitime » même face à des docteurs… Je ne sais pas si c’est prouvé par des chiffres, mais à mon avis ça doit déjà alléger la difficulté de vivre avec ce handicap, étant considéré ici comme « pas assez valide pour certains, mais pas assez handicapée pour d’autres »… Et puis apparemment s’il y a davantage de prévention, ça évite du coup de se faire violence et du coup ça peut permettre d’améliorer plus vite nos capacités… Si ça peut éviter des années d’errance ou une vie brisée, c’est pas rien!

    Bon courage à tous!

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